Sonderbewilligung zur Offenbarung des Berufsgeheimnisses zu Forschungszwecken im Bereich der Medizin und des Gesundheitswesens Die Expertenkommission für das Berufsgeheimnis in der medizinischen Forschung, hat an der Plenarsitzung vom 10. September 2003; im Zirkularverfahren vom 24. September 2003, gestützt auf Artikel 321bis des Schweizerischen Strafgesetzbuches (StGB; SR 311.0); Artikel 1, 2, 9, 10, 11 und 13 Verordnung vom 14. Juni 1993 über die Offenbarung des Berufsgeheimnisses im Bereich der medizinischen Forschung (VOBG; SR 235.154); in Sachen Dr. Pierre Chappuis, Universitätsspital Genf und Dr. Pierre Hutter, Zentralinstitut der Walliser Spitäler, «Locating a prostate cancer susceptibility gene on the X chromosome by linkage disequilibrium mapping using three founder populations in Quebec and Switzerland» betreffend Gesuch vom 19. Dezember 2002 für eine Sonderbewilligung zur Offenbarung des Berufsgeheimnisses im Sinne von Artikel 321bis StGB zu Forschungszwecken im Bereich der Medizin und des Gesundheitswesens verfügt: 1. Bewilligungsnehmer a.
Dr. Pierre Chappuis, Abteilung Onkologie und medizinische Genetik des Univeristätsspitals Genf und Co-Projektleiter wird eine Sonderbewilligung gemäss Artikel 321bis des Schweizerischen Strafgesetzbuches (StGB; SR 311.0) sowie Artikel 2 der Verordnung über die Offenbarung des Berufsgeheimnisses im Bereich der medizinischen Forschung (VOBG; SR 235.154) zur Entgegennahme nicht anonymisierter Daten erteilt.
Er muss eine Erklärung über die ihm gemäss Artikel 321bis StGB auferlegte Schweigepflicht unterzeichnen.
b.
Dr. Pierre Hutter, Abteilung Genetik des Zentralinstituts der Walliser Spitäler und Co-Projektleiter wird eine Sonderbewilligung gemäss Artikel 321bis des Schweizerischen Strafgesetzbuches (StGB; SR 311.0) sowie Artikel 2 der Verordnung über die Offenbarung des Berufsgeheimnisses im Bereich der medizinischen Forschung (VOBG; SR 235.154) zur Entgegennahme nicht anonymisierter Daten erteilt.
Er muss eine Erklärung über die ihm gemäss Artikel 321bis StGB auferlegte Schweigepflicht unterzeichnen.
c.
Frau Marie-Thérèse Jentsch, Sekretärin der Abteilung Genetik des Zentralsinstituts der Walliser Spitäler wird eine Sonderbewilligung gemäss Artikel 321bis des Schweizerischen Strafgesetzbuches (StGB; SR 311.0) sowie Artikel 2 der Verordnung über die Offenbarung des Berufsgeheimnisses im Bereich der medizinischen Forschung (VOBG; SR 235.154) zur Entgegennahme nicht anonymisierter Daten erteilt.
Sie muss eine Erklärung über die ihr gemäss Artikel 321bis StGB auferlegte Schweigepflicht unterzeichnen.
2004-0582
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2. Sonderbewilligung für die Offenbarung von Personendaten a.
Dem Krebsregister des Kantons Wallis wird die Bewilligung erteilt, den Bewilligungsnehmern eine Liste derjenigen Patienten auszuhändigen, bei denen im Jahre 1990 ein invasiver Prostatakrebs diagnostiziert wurde.
b.
Mit der Bewilligungserteilung entsteht für niemanden die Pflicht zur Datenbekanntgabe.
3. Zweck der Datenbekanntgabe Die Bekanntgabe von Daten, die dem medizinischen Berufsgeheimnis gemäss Artikel 321 StGB unterstehen, darf nur dem , «Locating a prostate cancer susceptibility gene on the X chromosome by linkage disequilibrium mapping using three founder populations in Quebec and Switzerland» dienen.
4. Verantwortlichkeit für den Schutz der bekannt gegebenen Daten Für den Schutz der bekannt gegebenen Daten sind Dr. Pierre Chappuis und Dr.
Pierre Hutter verantwortlich.
5. Auflagen a.
Die nicht anonymisierten Daten sind unter Vershluss zu halten.
b.
Der Zugang zu den nicht anonymisierten Daten ist nur den Bewilligungsnehmern erlaubt.
c.
Die Bewillligungsnehmer werden verpflichtet, den Verantwortlichen des Krebsregisters des Kantons Wallis schriftlich über den Umfang der erteilten Bewilligung zu orientieren. Er ist ausdrücklich auf die darin gemachten Auflagen hinzuweisen. Das entsprechende Schreiben ist dem Sekretariat der Expertenkommission zu Handen des Präsidenten so bald als möglich zur Genehmigung zuzustellen.
6. Rechtsmittelbelehrung Gegen diese Verfügung kann nach Massgabe von Artikel 33 Absatz 1 Buchstabe c des Bundesgesetzes vom 19. Juni 1992 über den Datenschutz (DSG; SR 235.1) und Artikel 44 ff. des Bundesgesetzes über das Verwaltungsverfahren (VwVG; SR 172.021) innert 30 Tagen seit deren Eröffnung bzw. Publikation bei der Eidgenössischen Datenschutzkommission, Postfach, 3000 Bern 7, Verwaltungsbeschwerde erhoben werden. Die Beschwerde ist im Doppel einzureichen und hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweismittel und die Unterschrift der beschwerdeführenden Partei oder ihres Vertreters oder ihrer Vertreterin zu enthalten.
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7. Mitteilung und Publikation Diese Verfügung wird den Bewilligungsnehmern, Dr. Pierre Chappuis und Dr.
Pierre Hutter, sowie dem Eidg. Datenschutzbeauftragten schriftlich mitgeteilt. Das Verfügungsdispositiv wird im Bundesblatt veröffentlicht. Wer zur Beschwerde legitimiert ist, kann innert der Beschwerdefrist beim Sekretariat der Expertenkommission, Bundesamt für Gesundheit, 3003 Bern, nach telefonischer Voranmeldung (Telefon 031 322 94 94) Einsicht in die vollständige Verfügung nehmen.
6. April 2004
Expertenkommission für das Berufsgeheimnis in der medizinischen Forschung Der Vizepräsident: Prof. Dr. med. R. Bruppacher
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