Décision concernant la planification de la médecine hautement spécialisée (MHS) dans le domaine de la chirurgie complexe élective du foie et des voies biliaires chez les enfants
L'Organe de décision de la Convention intercantonale relative à la médecine hautement spécialisée (Organe de décision MHS) après examen de la proposition de l'Organe scientifique à sa séance du 22 septembre 2011, conformément à l'art. 39, al. 2bis, de la Loi fédérale sur l'assurance-maladie (LAMal) et l'art. 3, al. 3 à 5 de la Convention intercantonale relative à la médecine hautement spécialisée (CIMHS), décide: 1. Attribution La chirurgie complexe élective du foie et des voies biliaires chez les enfants est attribuée aux Hôpitaux universitaires de Genève.
Ce domaine partiel de la chirurgie pédiatrique comprend les quatre types suivants d'intervention élective sur le foie et les voies biliaires: 1.
Chirurgie hépatique élective a. Segmentectomies b. Lobectomie droite ou gauche c. Hépatectomie droite ou gauche d. Toute la chirurgie des tumeurs hépatiques
2.
Chirurgie élective à la suite d'un grave traumatisme du foie/des voies biliaires
3.
Opération selon la technique de Kasaï pour la correction d'une atrésie des voies biliaires.
2. Conditions Le centre mentionné ci-dessus doivent fournir leurs prestations aux conditions suivantes: a.
Il garantit le respect des conditions requises pour la réalisation de ces interventions chez les enfants. Ceci nécessite en particulier la présence de chirurgiens compétents et d'une équipe pluridisciplinaire connaissant les spécificités d'un enfant avant/pendant/après une chirurgie hépatique. Cette équipe doit se composer des spécialistes suivant: chirurgiens pédiatriques avec expertise spéciale et compétence en chirurgie hépatobiliaires; anesthésistes pédiatriques; spécialistes de médecine intensive pédiatrique; hépatologues pédiatriques; anatomopathologistes pédiatriques spécialisés dans l'étude du foie; radiologues disposant d'une compétence spécifique dans ce domaine; psychologues (pré-évaluation, suivi).
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b.
Il tient un registre. Celui-ci doit garantir une saisie cohérente, standardisée et structurée des données ayant trait à la qualité des procédures et des résultats.
Le contenu et la forme du registre doivent pouvoir servir de base à la coordination des soins cliniques et de l'activité de recherche au niveau national et aussi permettre un «benchmarking» et des comparaisons avec d'autres centres à l'étranger.
c.
Il est intégré dans un programme reconnu de formation et de formation continue et participe à des projets de recherche clinique.
d.
Le prestataire rend compte chaque année de ses activités aux organes de la CIMHS à l'attention du Secrétariat du projet MHS. Le rapport doit comprendre pour chaque centre le nombre de cas pris en charge, les activités de recherche et d'enseignement, ainsi que les données recueillies sur la qualité des procédures et des résultats dans le cadre du registre.
3. Délais La présente décision d'attribution reste en vigueur jusqu'au 31 décembre 2015.
4. Motifs En application de l'art. 39 LAMal, l'art. 58a et suiv. OAMal et les art. 4 et 7 CIMHS, la recommandation d'attribution de l'Organe scientifique MHS repose sur les considérations suivantes: a.
Le nombre de cas très restreint en Suisse (6 à 8 résections hépatiques, 1 à 2 opérations lourdes consécutives à un traumatisme et 4 à 6 interventions pour atrésie des voies biliaires) justifie la concentration sur un seul centre. Le nombre de cas est trop faible pour que cette prestation soit effectuée dans d'autres établissements. Le caractère obligatoire de l'attribution des prestations permet un renforcement du centre de compétence existant dans ce domaine.
b.
Les raisons suivantes ont été déterminantes pour l'attribution de la prestation: la concentration des indications pédiatriques pour la chirurgie élective du foie et des voies biliaires sur les hôpitaux universitaires de Genève est déjà établie en pratique depuis des années. L'expertise des hôpitaux universitaires de Genève en ce domaine est généralement reconnue et appréciée et est compétitive sur le plan international. Il est plus judicieux que ces opérations soient effectuées sur le même site et par la même équipe que les transplantations hépatiques, ce que garantit la proposition d'attribution. Cette solution permet de tirer partie des synergies existantes et de créer les conditions nécessaires pour mettre en place un centre de compétence national dans ce domaine, avec une extension correspondante de l'expertise. Les hôpitaux universitaires de Genève disposent de l'expérience et de l'expertise nécessaires, et remplissent également les conditions en termes de personnel et d'infrastructure pour réaliser ces interventions.
c.
Au surplus, il est renvoyé au rapport «Pédiatrie et chirurgie pédiatrique hautement spécialisées» du 10 octobre 2011.
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5. Voies de droit Il est possible de faire recours contre la décision auprès du Tribunal administratif fédéral dans les 30 jours à compter de sa publication dans la Feuille fédérale (art. 90a, al. 2, de la Loi fédérale sur l'Assurance-maladie en relation avec l'art. 12 de la Convention intercantonale relative à la médecine hautement spécialisée du 14 mars 2008).
6. Notification et publication Le dispositif de décision, y compris les motifs selon chiffre 4, est publié dans la Feuille fédérale avec l'indication que le rapport «Pédiatrie et chirurgie pédiatrique hautement spécialisées» du 10 octobre 2011 peut être obtenu par les parties concernées auprès du Secrétariat de projet MHS de la Conférence des directeurs de la santé, Speichergasse 6, case postale 684, 3000 Berne 7.
La décision est notifiée par écrit sous pli recommandé aux Hôpitaux universitaires de Genève, au canton de Genève et à santésuisse. Les autres hôpitaux pédiatriques, universitaires et centraux sont informés par écrit. Les autres partenaires impliqués dans l'audition sont informés de la décision par voie de courriel.
1er novembre 2011
Pour l'organe de décision MHS: La présidente, Heidi Hanselmann
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